Velkommen til EXIstential health COhort DEnmark's projektside

Projektet er blevet til med det formål at undersøge hvordan eksistentielle og åndelige behov og værdier påvirker sundhed og helbred. Det er fordi, at vi i Danmark ikke altid er lige gode til at tale sammen om de store spørgsmål i livet – f.eks. liv, tro, døden, håb og værdier. Ting der kommer os allesammen ved. Og vi ved fra forskning at det betyder noget for mennesker, hvis der drages omsorg for disse temaer. Det gælder især fordi disse emner, som man måske normalt ikke tænker meget over, ofte bliver meget vigtige og presserende når man bliver ramt i livet af kriser og/eller sygdom.

 

Længere nede finder du ofte stillede spørgsmål og svar – f.eks. hjælp til hvordan du kommer ind i spørgeskemaet fra e-Boks.

Ofte stillede spørgsmål

Denne video er tiltænkt personer der i deres e-Boks har modtaget invitation til at deltage i spørgeskemaundersøgelsen.

Nedenfor kan ses en video hvor det vises og beskrives hvordan man kommer ind i spørgeskemaet med link eller gennem hjemmesiden www.datafabrikken.dk. Det vises også hvordan man finder rundt i spørgeskemaet og hvordan man klikker rundt og hvordan man løser den hyppigste fejl.

Forskning viser at menneskers tanker om de store spørgsmål i livet, såsom hvad der giver én mening og hvad man tror på, spiller en vigtig rolle for helbredet. Det kalder på særlig opmærksomhed og omsorg i en kultur som den danske, hvor vi ikke altid er gode til at snakke om ’de store spørgsmål’og måske især når helbredet svigter. Vi ønsker at undersøge, hvordan disse emner påvirker vores sundhed, så vi kan blive bedre til at imødekomme problemer af mere eksistentiel karakter i vores samfund, og især i sundhedsvæsnet.

EXICODE står for EXIstential health COhort DEnmark.

Det er en nygrundlagt kohorte (prospektiv befolkningsdatabase) der skal undersøge hvordan eksistentielle og åndelige forhold påvirker helbredet.

EXI betegner her det eksistentielle og åndelige – som ofte kan være svært at italesætte og kvantificere. CODE betegner (ud over ‘cohort’ og ‘denmark’) vores ambition om at sætte det eksistentielle på “CODE” , altså på kode. Hvordan skriver man noget der kan være svært at finde ord for, på et kodesprog, så det kan måles og vejes og tælles i en videnskabelig kontekst? Det er en af ambitionerne med kohorten.

Vi har naturligvis også andre tilgange og der er mange fagligheder i projektgruppen: læger, humanister, teologer. For os er det eksistentielle og det åndelige også meget mere end hvad der kan rummes i en digital kodestreng.

Oplysning om behandling af personoplysninger

Projektet er juridisk registreret på SDU og er etisk godkendt af SDU REC. Vi har samlet forskellige juridiske oplysninger om projektet, bl.a. hvordan vi behandler dine personoplysninger, her: www.sdu.dk/almenpraksis/exicode.

I forbindelse med projektet, ønsker SDU at indsamle oplysninger om dig. SDU er ansvarlig for beskyttelsen af dine personoplysninger til brug for forskningsprojektet. Sundhedsvæsnet er ikke involveret i at du er blevet inviteret, og om du deltager eller ej, vil ikke få konsekvens for din ret til behandling. Indsamlingen sker via de nationale sundhedsregistre og denne spørgeskemaundersøgelse.

De personoplysninger der behandles, er spørgeskemabesvarelser samt registeroplysninger om: helbred, socioøkonomi, brug af udvalgte sundhedsydelser samt udvalgte medicinske præparater.

 

Sådan bruger vi personoplysningerne

SDU behandler personoplysningerne fortroligt – i overensstemmelse med gældende ret. Oplysningerne vil kun blive brugt til forskning mens formidling af forskningsresultater vil ske i anonymiseret form. Vi sørger for at opbevare dem sikkert, så det kun er de relevante forskere på SDU, der har adgang til dem. Oplysningerne bliver slettet eller anonymiseret når der ikke længere er brug for dem, og dette vil ske senest fem år efter afslutning af projektet. Det er d. 1/5-2029.

 

Ønske om at deltage

Når der skal bruges personoplysninger til forskningsprojektet, er der nogle særlige bestemmelser i lovgivningen, som giver mulighed for at indsamle og bruge personoplysninger uden samtykke fra deltageren. De findes i databeskyttelseslovens § 10 og databeskyttelsesforordningens art. 6, stk. 1, litra e.

Bestemmelsen giver os lov til at bruge dine personoplysninger til forskning uden dit samtykke, men forbyder også, at bruge oplysningerne til andre formål end forskning og statistik. Du risikerer derfor ikke, at dine oplysninger vil blive brugt til andre formål.

 

Databeskyttelseslovens § 10 og databeskyttelsesforordningens art. 6, stk. 1, litra e giver også mulighed for, at vi kan videregive oplysningerne til andre forskningsprojekter, men der vil fortsat være tale om sundhedsforskning.

Du skal derfor beslutte dig for, om du vil deltage i projektet, så vi kan anvende dine personoplysninger til forskning. Ved at indvillige i at deltage, vil vi indsamle de oplysninger, som er nævnt ovenfor, og anvende dem i projektet. Skulle du, på et tidspunkt i forløbet, ikke længere have lyst til at deltage, kan du trække dig fra projektet. Det medfører at vi ikke længere vil indsamle nye oplysninger om dig, men vi har fortsat lov til at bruge de oplysninger, vi allerede har fået.

De danske nationale sundhedsregistre indsamler systematisk data om hvordan borgerne i Danmark benytter sundhedssystemet og andre offentlige systemer. Denne data kan man som forsker få indsigt i, hvis man opfylder en række krav til hvordan man opbevarer data, hvordan man bruger data, og hvordan man offentliggør resultater på baggrund af data.

EXICODE benytter data fra Sundhedsdatastyrelsen, Danmarks Statistik samt Dansk Hjertestopregister.

I Danmark er det ikke lovmæssigt nødvendigt at opnå etisk godkendelse fra en videnskabsetisk komité når man udfører kvalitative interviews eller spørgeskemaundersøgelser. På trods af dette har vi anmeldt projektet til den regionale videnskabsetiske komite i Region Syddanmark.

Research Ethics Committee på Syddansk Universitet har ligeledes vurderet projektet og alle dets faser og alt indhold. De godkendte projektet og vurderede at fremgangsmåde og metoder var etisk forsvarlige og at der ikke var nogen risiko forbundet med at deltage.

Projektet udgår fra Forskningsenheden for Almen Praksis ved Syddansk universitet, Odense.

Projetktet er støttet af Kræftens Bekæmpelse, Jascha Fonden, Lungeforeningen og Syddansk Universitet.

 

Primære projektansvarlige:

Projektleder: PhD-student, MD, Tobias Kvist Stripp1,

Prof., ThD Niels Christian Hvidt1,3

Prof., MD, PhD Jens Søndergaard1

 

Projekt baggrundsgruppe:

Prof., MD, PhD Arndt Büssing2,3

Prof., MD, PhD Karen Andersen-Ranberg3,4

Assoc.Prof., MD, PhD Lars Henrik Jensen5,6

Prof., MD, PhD Finn Lund Henriksen7,8

Prof., MD, PhD Christian B. Laursen7,9

Senior Statistician, PhD Sonja Wehberg1

 

[1] Research Unit of General Practice, Institute of Public Health, University of Southern Denmark, Odense C 5000, Denmark

[2] Institute of Integrative Medicine, Faculty of Medicine, Witten/Herdecke University, Herdecke D-58313, Germany

[3] Academy of Geriatric Cancer Research (AgeCare), Odense University Hospital, 5000 Odense C, Denmark

[4] Danish Aging Research Center, Research Unit of Epidemiology, Biostatistics and Biodemography, Institute of Public Health, University of Southern Denmark, Odense C 5000, Denmark

[5] Department of Regional Health Research, University of Southern Denmark, 5000 Odense C, Denmark

[6] Department of Oncology, Vejle Hospital, 7100 Vejle, Denmark

[7] Department of Clinical Research, University of Southern Denmark, 5000 Odense C, Denmark

[8] Department of Cardiology, Odense University Hospital, 5000 Odense C, Denmark

[9] Department of Respiratory Medicine, Odense University Hospital, 5000 Odense C, Denmark

Resultater vil blive offentliggjort her på siden samt i nyhedsmedier og videnskabelige tidsskrifter.